Hablan mujeres con discapacidad psicosocial, víctimas de violaciones a sus derechos sexuales y reproductivos


“No importa que sea mi cuerpo y mi hija, ellos creen que deciden por mí”
  
Por: Redacción Red Papalotl

La mayoría de las mujeres con discapacidad psicosocial, anteriormente conocida como discapacidad psiquiátrica -que incluye trastornos como la esquizofrenia, bipolaridad, depresión severa, entre otras- son excluidas de hacer valer sus derechos sexuales y reproductivos, contrario a lo que dicta la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El siguiente testimonio corresponde a una de esas mujeres:

“Cuando yo estaba embarazada quise dejar de tomar los medicamentos para que no afectara a mi bebé. Sin embargo, esto ocasionó que tuviera una crisis. Fui a una consulta psiquiátrica y la doctora le dijo a mi mamá que yo tenía que abortar, como si fuera cualquier cosa. Esa conversación la tuvieron mi mamá y la doctora mientras yo estaba ahí presente, pero nunca me preguntaron directamente qué era lo que yo quería hacer, me ignoraron por completo. Era como si yo estuviera ahí pero no estuviera ahí, yo era la que tenía al bebé en el vientre pero para ellos era como si fuera un bulto sobre el cual ellas tomaron una decisión: que abortara. Tenía cuatro meses de embarazo. Me mandaron al área de Ginecología para que me practicaran el aborto. La psiquiatra me hizo sentir muy mal, pareciera que para los doctoras las mujeres con discapacidad sólo somos un objeto sin voluntad propia. No importa que sea mi cuerpo y mi hija, ellos creen que deciden por mí.
“En Ginecología otra doctora me practicó un ultrasonido. Yo le dije que mi mamá y la psiquiatra querían que abortara pero que yo no quería abortar. Le rogué que no dejara que me obligaran a perder a mi bebé. La doctora que me estaba haciendo el ultrasonido dijo que no iban a dejar que me practicaran el aborto. Si no hubiera sido por ella, hoy muy probablemente no tendría a mi hija conmigo”.

            Este relato se incluye dentro del informe Abuso y Negación de Derechos Sexuales y Reproductivos a Mujeres con Discapacidad Psicosocial en México, realizado por la organización Disability Rights International -organización dedicada a la protección de los derechos de las personas con discapacidad- y por el grupo de mujeres del Colectivo Chuhcan, primera organización en México dirigida por personas con discapacidad psicosocial.

            Dicha investigación se basa en una encuesta aplicada a 51 mujeres con discapacidad psicosocial, algunas pertenecientes al Colectivo, y otras con atención en tres instituciones psiquiátricas y una clínica de salud de la ciudad de México.

            Debido a que se tiene la creencia de que este sector de la población no es sexualmente activo, las mujeres con discapacidad no tienen acceso a la atención e información sobre salud reproductiva y obstétrica.

            En ese sentido, muchas de estas mujeres son obligadas a tomar decisiones en contra de su voluntad, por ejemplo, aquellas que se embarazan están en riesgo de ser forzadas o coaccionadas a interrumpir su embarazo, sin importar que éste sea producto de una relación sexual consentida.

            En muchas ocasiones, existe el “miedo” de que su discapacidad se transmita a su hijo o hija, y esto se debe, de acuerdo a un reporte de Inmujeres, a que “el discurso médico tiene como principio central que si existe algún riesgo de anormalidad, o el riesgo de empeoramiento de una condición corporal anormal, entonces se deben tomar medidas para evitar dicho riesgo”, que en el caso de las mujeres embarazadas, implica interrumpir el embarazo.

            En la encuesta aplicada, casi 30 por ciento de las mujeres que dijeron haber estado embarazadas, refirieron que habían sido presionadas a interrumpir su embarazo. Una de ellas describió que su familia la obligó a abortar argumentando que ella no iba a “ser capaz de cuidar al niño”.

            También es de destacar que cuando una mujer con discapacidad psicosocial busca que se le proporcione atención materna durante una crisis psiquiátrica, está en un alto riesgo de ser obligada o forzada a no seguir con el embarazo, principalmente en los hospitales públicos, por lo que muchas de ellas se ven obligadas a acudir a servicios de salud privados.

            El temor de que transmitan su discapacidad a sus hijos o que no puedan ser buenas madres. son dos de las principales razones que la sociedad utiliza para “justificar” que las mujeres con discapacidad no deben tener hijos ni formar una familia.

            Los datos recabados revelan que a estas mujeres se les ofrece practicarles pruebas genéticas para determinar si transmitirán o no su discapacidad, para “desaparecer ‘condiciones anormales’ a través de aborto o la prevención del embarazo”.

            Por lo anteriormente expuesto, las organizaciones Disability Rights International y Colectivo Chuhcan instan a las autoridades a desarrollar programas para hacer frente a los estereotipos contra las mujeres con discapacidad, y educar y sensibilizar a la sociedad y a los profesionales de la salud sobre los derechos de este sector de la población.

            Para muchas de estas mujeres, el embarazo significa luchar en contra de la sociedad, de la familia y de los servicios de salud. En caso de interrumpir su embarazo, no reciben la atención psiquiátrica a este proceso, ni tampoco cuentan con el apoyo de la familia, pues ésta tiene la creencia de que les hicieron un bien.

            Durante la presentación de este Informe, Natalia Santos, del Colectivo Chuhcan, alzó la voz para exigir sus derechos:

“Soy capaz de ser madre como cualquier mujer. Es indignante y lastimante el trato que nos dan en los hospitales. El tener este tipo de discapacidad no nos hace menos; podemos trabajar, estudiar, participar y aportar a la sociedad, pero sobre todo, somos capaces de ser madres y dar amor a un hijo”.


La atención hospitalaria en pérdidas gestacionales y perinatales en México


  • El manejo intrahospitalario de este tipo de pérdidas en México está caracterizado por una constante violación a los derechos humanos, sexuales y reproductivos de las mujeres.

Cuando Fernanda llegó al hospital pensó que todo estaba resuelto. Se terminó la angustia del tráfico y los dolores de parto que no cesaban, mientras el líquido corría por sus piernas. Luchó hasta el último momento, cuando se sintió a salvo ya en la cama del hospital.

Pero una frase de una enfermera la marcó para siempre: “¡Aquí a la que se queja le va mal!”… y eso fue lo que hizo: no dijo nada, se aguantó los dolores, se tragó las palabras de angustia al sentir que algo estaba mal. Las mujeres de otras camas desfilaban hacia la sala de parto, pero ella ya no dijo nada, pensó que el hecho de no “quejarse” le ayudaría.

Al día siguiente, ya en la sala de parto, se enteró que, en efecto, algo estaba mal. El médico le indicó que el bebé había sufrido “aspiración neonatal de meconio”. No entendía nada… sólo que su bebé había fallecido.

No quiso preguntar exactamente qué fue lo que había pasado, y los médicos tampoco le explicaron. Tampoco le dejaron ver el cuerpecito. Incluso, una de las enfermeras la “consoló”, diciéndole: “A la mejor ya venía malito, para qué querías un hijo así”.

Todo fue de pesadilla, nunca tuvo contacto con sus familiares, quienes “peleaban” en la sala de espera, pues nunca les dijeron lo que había pasado, hasta que el esposo de Fernanda salió a darles la triste noticia.

 Fernanda no sólo salió del hospital con los brazos vacíos, sino con la impotencia, el desconsuelo y la culpa, por no haber exigido que la atendieran cuando presintió que algo estaba mal.

Miles de casos como el de Fernanda se dan cada día en el sistema hospitalario de México a pesar de múltiples programas gubernamentales para revertir la violencia obstétrica.

Esta problemática persiste en los servicios de salud; incluso, en Venezuela a la violencia obstétrica le llaman la “epidemia silenciosa”, pues las actitudes y acciones que la definen son prácticas generalizadas y hasta consideradas como “normales”.

 Pero, ¿qué pasa con las mujeres cuyos bebés fallecen dentro del vientre, en el parto y después de nacidos?

 Se tiene la certeza de que estas mujeres padecen aún más este tipo de prácticas, pues en los hospitales de nuestro país no se cuentan con protocolos de atención especiales dirigidos a pérdidas gestacionales e infantiles.

En países de Europa y en Estados Unidos, por ejemplo, existen protocolos de atención basados en evidencia científica que son empleados rutinariamente para proporcionar a las mujeres y sus familiares la atención integral, especializada, empática y compasiva que se requiere en estos casos.

Estos lineamientos subrayan, entre otras cosas:
  •  La existencia de varios abordajes clínicos para el manejo de las pérdidas gestacionales, de acuerdo al momento del embarazo, las características de la madre y lo que ella decida hacer con su cuerpo.
  •  La importancia de ofrecer información clara sobre las alternativas de tratamiento, con pros y contras y, sobre todo, siempre que sea posible permitir a la paciente tomar la decisión, pues este factor tiene un gran impacto en la experiencia de la mujer y la manera en que elaborará su proceso de duelo.
  • La necesidad de contar con servicios y trabajadores especializados en duelo que permitan tratar a la paciente y a los familiares, con la sensibilidad necesaria; para lo cual se deben proporcionar capacitación y sensibilización de tal manera que se apeguen a la buena práctica clínica integral.
  • El efecto positivo de ejercer el derecho a la elección, la compañía, la generación de recuerdos (fotos, huellas), tener la opción de ver y cargar al bebé. así como la necesidad de otorgar tiempo y privacidad.
  • La importancia del lenguaje médico y paramédico utilizado para describir el evento.
  • Protocolos de diagnóstico para investigar más sobre el estado de salud de la madre, tratar de determinar una causa de la pérdida y disminuir complicaciones a corto y largo plazo.
  • Lo indispensable que resulta el trabajo multidisciplinario en el que diversos especialistas colaboren para que la mujer atraviese por el proceso de la mejor manera posible.
  • La necesidad de llevar a cabo un seguimiento estrecho y cuidadoso, y canalizar a los servicios pertinentes de acuerdo a las necesidades de la paciente y sus familiares.
 
Todos estos lineamientos no son llevados a cabo en México, a pesar de tratarse de los mejores abordajes disponibles, la mayoría de los cuales no implican mayores gastos ni grandes problemas logísticos para los prestadores de servicios.

A pesar de los grandes logros e iniciativas para erradicar la violencia obstétrica en el país, el tema de las pérdidas gestacionales e infantiles desafortunadamente se ha dejado a un lado. Luchemos por revertir esta situación para que casos como el de Fernanda no se repitan.

Redacción Red Papalotl


 

 


EL DUELO SOLITARIO




La pérdida de un hijo o hija es uno de los episodios más dolorosos por los que atraviesa un ser humano. Se considera antinatura, pues siempre se espera que los hijos despidan a sus padres. Pero, ¿qué pasa cuando el hijo fallecido no nació?, es decir, cuando un hijo o hija fallece dentro del vientre.
Las pérdidas gestacionales suelen ser muy complicadas para las mujeres y sus familias que atraviesan por este difícil trance. En primer lugar, el cuerpo de una mujer embarazada se prepara para dar vida. Al llegar la muerte, la explosión de hormonas que invade el cuerpo de una mujer ante una pérdida es indescriptible.

Esta “guerra” de hormonas trae consigo muchas implicaciones a nivel afectivo. Las ilusiones, los proyectos a futuro y los preparativos ante esta nueva vida se vienen abajo. 

El ambiente que se crea alrededor de una mujer embarazada es de suma felicidad; se convierte en un “centro de atracción” por el hecho de que está gestando una vida; de ahí que, al llegar la muerte del bebé, le sea más difícil “enfrentar” a las personas que le rodean, tanto en el ámbito familiar como laboral. 

Este tipo de duelo en muchas ocasiones es “descalificado” por la sociedad, ya que se considera que, al no ver la vida, el bebé no existió; se piensa que “no se creó” un vínculo sólido con los papás y con la familia en general, y se cree que por el hecho de no “haber vivido”, no se formaron los lazos de amor como con otros hijos que sí vivieron ya sea pocos o muchos años. 

Las mujeres que atraviesan por una pérdida gestacional se sienten poco comprendidas, muchas de ellas tienen que vivir su duelo de manera silenciosa, sobre todo, las que tuvieron una pérdida a los pocos meses de gestación, ya que se considera que “a menor tiempo o edad, menor es el dolor”.
Aunado a todo lo anterior, estas mujeres también se enfrentan a las críticas de quienes piensan que la pérdida se debió a un descuido o la falta de atención o cuidados. Es muy difícil para ellas escuchar frases como: “¡ya ves, por qué no te cuidaste!” o “¿por qué no acudiste de inmediato al doctor?”.
Estas frases son demoledoras y no ayudan en nada en el proceso de duelo de estas mujeres, quienes si no pensaron en eso, al oír este tipo de recriminaciones pueden llegar a sentir culpa, lo que viene a complicar aún más su duelo.

Son pocos los especialistas en manejo de duelo que abordan las pérdidas gestacionales, por ello, es imprescindible poner sobre la mesa el tema para que las mujeres que desafortunadamente atraviesan por este triste suceso, tengan las herramientas suficientes para sobrellevar su duelo, lograr recuperarse en la medida de lo posible de esta terrible experiencia y, sobre todo, encontrarle un sentido a sus vidas.

MDA

Sobreviviendo la Navidad

A ti Betito
 
Dos años y tres navidades sin ti. Las luces de la temporada ya no son tan insoportables como cuando tenías apenas un mes de que te habías ido. La primera Navidad sin ti fue insoportable. Odiaba a la gente que se sentía feliz por festejar estas fechas, pues yo no tenía nada de qué alegrarme. Apenas había pasado un mes de que habías partido, jamás te volvería a ver. A un mes mi herida estaba abierta. Todo a mi alrededor me dolía, los árboles navideños, las flores de Nochebuena, los regalos, los comerciales invitando a la gente a comprar sus regalos, las luces en los aparadores de las tiendas. No soportaba aquella tortura, quería que terminara pues yo había hecho planes para estar contigo. Aún estarías dentro de mí.
La segunda Navidad sin ti. Había pasado un año de aquella separación. Pensaba que para ese entonces, ya darías tus primeros pasos, y yo cuidaría el árbol de Navidad para que no fueras a causar algún destrozo… pero no fue así. No “destrozarías” nada pues te habías ido. La Navidad fue más “llevadera”, mucha nostalgia, eso sí. Soporté un poco más el ambiente navideño. Pero, aún así, fue triste, no lo niego. Tú no estabas conmigo.
A dos años de tu partida continúo con la misma nostalgia, pues sigues sin estar. Te imagino haciendo “destrozos” en el árbol de Navidad, ayudándome a ponerlo, abriendo tus primeros regalos. Pero no es así, tú no estás. Te palpo sólo con el corazón.
Soporto más las luces, el ambiente, la publicidad que invita a comprar regalos, las luces de las plazas comerciales. Ya no me siento fatal porque otras personas se sienten felices. La nostalgia sigue, es más, creo que nunca se irá. Pero lo veo de otra manera: el mundo tiene que girar, no se puede detener por mí.
En esta tercera Navidad me siento con mejor ánimo. Aún no me siento tan fuerte como para adornar algún árbol navideño. Sin embargo, tolero más la felicidad de otros en estas fechas. En la cena de Navidad no estaré con gente que me incomode, más bien quiero abrazar a las personas que me comprenden. Es un buen paso.
Ya no me encerraré en mi cuarto cuando estén contando las doce campanadas de Año Nuevo. Saldré a contarlas porque estarás ahí y en cada una de ellas pediré por ti, que cada día me des más fuerzas, que me bañes de rayos de luz, que al dormir vengas a visitarme en mis sueños, que me envíes más mensajes de amor, que me despierte cada día con ánimo de seguir adelante, que tenga esperanza, que ya no me enfade con la vida, que no me enoje la felicidad de otros, que me abraces con la lluvia, que el cantar de los pájaros nunca falte, y que nunca, nunca, te vayas de mí.
 
MDA
 
Si bien en México hay grandes avances en temas como el acceso a los métodos anticonceptivos, la interrupción legal del embarazo y el acceso a cuidados prenatales, a miles de mexicanas se les niega el derecho a la integridad personal, salud, autodeterminación y acceso a una atención médica humanizada y de calidad en casos de pérdidas perinatales y en la infancia temprana.

¿Por qué es importante romper el silencio sobre la muerte de un bebé?



(click para ir a la página)

"Por favor no me odien por decir esto, pero yo solía ver las campañas de concientización para una u otra cosa antes de nuestra pérdida y siempre me confundía. Normalmente eran sobre cáncer de mamá o algo que se reconocía mucho- causas nobles. Y sí: estas causas debían ser reconocidas- nunca puse en tela de juicio esa parte.

Pero en mi ignorancia… y dicha… y mi burbuja feliz, siempre me preguntaba… ¿por qué?

¿Para qué hacer listones? Para qué hacer que todo un equipo de fútbol use un uniforme en un tono de rosa adorable cada Octubre? Para ser sincera ¿eso hace alguna diferencia? ¿está salvando una vida? Porque ese es el punto ¿no?

Bueno… ahora como que lo entiendo.

Yo hago listones, y me gusta hacer bullicio en esta época del año de cualquier manera posible. No porque quiera conmiseración. No porque quiera hacerte sentir incómodo o entrometerme en tu burbuja feliz cuando veas el listón en mi perfil en Facebook. Y, para ser honesta, si no te sientes cómod@ hablando de nuestra pérdida, incluso en esta época del año, me parece bien. Esto es más grande que tú y yo.

Pero.

Quiero que sepas que estas cosas REALMENTE PASAN. En verdad los bebés se mueren. Por todo tipo de razones – explicables e inexplicables. Octubre se trata de recordar a los bebés que se fueron muy pronto (link), pero realmente es una reflección de a cuánta gente afecta esto en todo el mundo, en cada momento de cada día. UNO DE CADA CUATRO. Una de cada cuatro mujeres enfrentarán una pérdida gestacional o infantil a lo largo de su vida. Algunas más veces.

En los últimos años he visto que este tema es menos tabú y eso es maravilloso. Maravilloso solo porque eso significa una mujer menos que sentirá que está loca cuando pasa por estas emociones (link)

¿Por qué es necesario hablar de esto? Puede ser o puede no ser que salvemos a otro bebé al hablar de esto, pero podemos –con la voluntad de romper el tabú- hacer espacio en nuestros corazones para la compasión. No todas las veces que una mujer ve dos rayitas tosas en la prueba de embarazo llega un bebé 9 meses después.

Hagamos que ella se sienta menos sola. Rompamos el tabú y brindémosle la compasión que ella y su familia tienen el derecho a merecer."