Programa en el IMER: Especial del 15 de Octubre
Click aquí para escucharlo:
Programa Especial Octubre 15: Antena Radio
Gracias por ayudar a romper el tabú.
¿Por qué es importante romper el silencio sobre la muerte de un bebé?
(click para ir a la página)
"Por favor no me odien por decir esto, pero yo solía ver las campañas
de concientización para una u otra cosa antes de nuestra pérdida y siempre me
confundía. Normalmente eran sobre cáncer de mamá o algo que se reconocía mucho-
causas nobles. Y sí: estas causas debían
ser reconocidas- nunca puse en tela de juicio esa parte.
Pero en mi ignorancia… y dicha… y mi burbuja feliz, siempre me
preguntaba… ¿por qué?
¿Para qué hacer listones? Para qué hacer que todo un equipo de fútbol
use un uniforme en un tono de rosa adorable cada Octubre? Para ser sincera ¿eso
hace alguna diferencia? ¿está salvando una vida? Porque ese es el punto ¿no?
Bueno… ahora como que lo entiendo.
Yo hago listones, y me gusta hacer bullicio en esta época del año de
cualquier manera posible. No porque quiera conmiseración. No porque quiera
hacerte sentir incómodo o entrometerme en tu burbuja feliz cuando veas el
listón en mi perfil en Facebook. Y, para ser honesta, si no te sientes cómod@
hablando de nuestra pérdida, incluso en esta época del año, me parece bien.
Esto es más grande que tú y yo.
Pero.
Quiero que sepas que estas cosas REALMENTE PASAN. En verdad los bebés
se mueren. Por todo tipo de razones – explicables e inexplicables. Octubre se
trata de recordar a los bebés que se fueron muy pronto (link), pero realmente
es una reflección de a cuánta gente afecta esto en todo el mundo, en cada
momento de cada día. UNO DE CADA CUATRO. Una de cada cuatro mujeres enfrentarán
una pérdida gestacional o infantil a lo largo de su vida. Algunas más veces.
En los últimos años he visto que este tema es menos tabú y eso es
maravilloso. Maravilloso solo porque eso significa una mujer menos que sentirá
que está loca cuando pasa por estas emociones (link)
¿Por qué es necesario hablar de esto? Puede ser o puede no ser que
salvemos a otro bebé al hablar de esto, pero podemos –con la voluntad de romper
el tabú- hacer espacio en nuestros corazones para la compasión. No todas las
veces que una mujer ve dos rayitas tosas en la prueba de embarazo llega un bebé
9 meses después.
Hagamos que ella se sienta menos sola. Rompamos el tabú y brindémosle
la compasión que ella y su familia tienen el derecho a merecer."
Presentación: Karina Romo-Medrano
Soy Médica
Cirujana, egresada de la Facultad de Medicina de la UNAM. Maestra en Ciencias
en Antropología Médica graduada con honores de la Universidad de Amsterdam,
donde abordé por primera vez el tema de las pérdidas gestacionales y
neonatales, haciendo un estudio etnográfico en el Hospital de la Mujer en el
D.F.
Actualmente soy investigadora de la Universidad de Edimburgo, Escocia (Reino Unido) donde realizo un doctorado en el que nuevamente exploro este tema, aunque con un abordaje más amplio, que incluye la estructura política y socio-económica de México, cómo ésta afecta las prácticas de atención médica y a su vez, el efecto de éstas en la experiencia de las mujeres. Estoy temporalmente ubicada al sur de la Ciudad de México
Considero que el país necesita un cambio a fondo para brindar a las mujeres atención integral adecuada y oportuna cuando pierden a un bebé. En la mayoría de los casos, la atención médica se caracteriza por la violencia obstétrica, violando los Derechos Sexuales y Reproductivos de las mujeres y reflejando la profunda misoginia que sufre el país.
Debido a mis estudios, mi contribución a este grupo se limita a compartir la información que he recabado tanto a nivel nacional como internacional, facilitar el contacto con tomadores de decisiones del sector salud (personal hospitalario, creadores de políticas, académicos, etc) así como dar cursos y capacitación a quien lo requiera - no cobro, solo pido un café a cambio y que organicemos el evento en mis pocos días libres ;) - También puedo ayudar a las personas que requieran accesar y comprender información médica y diseñar protocolos de atención e investigación.
Correo electrónico personal: karinaer@yahoo.com
Link a mi página del Instituto al que pertenezco;
http://www.genomicsnetwork.ac.uk/innogen/people/postgraduatestudents/forename,24723,en.html
Mi tesis de maestría está disponible con derechos de autor en:
http://amma.socsci.uva.nl/theses.html
Actualmente soy investigadora de la Universidad de Edimburgo, Escocia (Reino Unido) donde realizo un doctorado en el que nuevamente exploro este tema, aunque con un abordaje más amplio, que incluye la estructura política y socio-económica de México, cómo ésta afecta las prácticas de atención médica y a su vez, el efecto de éstas en la experiencia de las mujeres. Estoy temporalmente ubicada al sur de la Ciudad de México
Considero que el país necesita un cambio a fondo para brindar a las mujeres atención integral adecuada y oportuna cuando pierden a un bebé. En la mayoría de los casos, la atención médica se caracteriza por la violencia obstétrica, violando los Derechos Sexuales y Reproductivos de las mujeres y reflejando la profunda misoginia que sufre el país.
Debido a mis estudios, mi contribución a este grupo se limita a compartir la información que he recabado tanto a nivel nacional como internacional, facilitar el contacto con tomadores de decisiones del sector salud (personal hospitalario, creadores de políticas, académicos, etc) así como dar cursos y capacitación a quien lo requiera - no cobro, solo pido un café a cambio y que organicemos el evento en mis pocos días libres ;) - También puedo ayudar a las personas que requieran accesar y comprender información médica y diseñar protocolos de atención e investigación.
Correo electrónico personal: karinaer@yahoo.com
Link a mi página del Instituto al que pertenezco;
http://www.genomicsnetwork.ac.uk/innogen/people/postgraduatestudents/forename,24723,en.html
Mi tesis de maestría está disponible con derechos de autor en:
http://amma.socsci.uva.nl/theses.html
¿Qué hacer cuándo alguien cercano pasa por esta experiencia?
Las coordinadoras de Era en Abril- México-DF han compartido esta información con nosotras:
Tu familiar o amigo necesitará de tu tiempo, paciencia y compasión aunque tú no compartas su manera de pensar o expresarse o de alguna manera te lastimen y ofendan sus reacciones. Recuerda que la prioridad es el bienestar de la madre o el padre que perdieron al bebé y no el tuyo. Con el tiempo, podrán aclarar posibles desacuerdos y sanar heridas que se hayan causado.
¿Qué es lo que TÚ puedes llegar a experimentar?
- Impotencia, por no poder ayudar a la persona que quieres.
- Deseo de hacer que la persona supere pronto su pérdida, que “salga adelante”.
- Miedo a no saber cómo acercarse o qué decir.
- Sentir dolor o rabia cuando también esperabas a ese bebé.
- La necesidad de evitar tocar el tema o ver a la persona afectada.
- Tener la necesidad de fingir que no pasa nada.
Aunque tus sentimientos sean válidos y naturales, te compartimos algunas ideas para que seas tú la persona en la que ellos puedan apoyarse cuando más lo necesiten y que puedas evitar lastimar a la gente aunque lo hayas hecho sin querer, con las mejores intenciones de ayudar.
¿Qué decir?
Es mucho más fácil ser sinceros y abiertos que intentar decir algo acertado. Una persona en duelo valorará un simple “no sé qué decir”, “lamento que estés pasando por esto”, “aquí estoy para lo que necesiten o “rezo por ustedes”.
A veces, las palabras no son indispensables. Un abrazo, una mirada, sostener una mano, llorar, son más que suficientes.
¿Qué NO decir?
La mayoría de las veces, las personas que pierden un bebé reciben comentarios bien intencionados pero que, en muchas ocasiones, lastiman profundamente. Es normal que no sepas qué decir cuando no has pasado por ello pero evita a toda costa frases como: “eres joven, aún puedes tener más hijos”, “seguro el bebé venía mal”, “todo pasa por algo”, “Dios sabe por qué pasan las cosas”, “lo superarás con el tiempo” ,“ya tienes más hijos”.
Si tienes dudas sobre qué no decir, simplemente recuerda que lo mejor no es dar opiniones sino ofrecer ayuda y preguntar por sus necesidades.
¿Qué hacer?
- Pregunta qué es lo que la persona necesita, cómo puedes ayudarle. Recuérdale que aunque en el momento no pueda pensar en nada, tu oferta seguirá en pie cuando lo necesite y te lo puede pedir con toda confianza.
- Escucha a la persona cuando ésta quiera hablar, especialmente de su bebé y de su experiencia. Es la manera en que se trata de mantener vivo el recuerdo de sus hijos y se desahogan. Respeta también sus silencios.
- Respeta su manera de ver las cosas. Quizá para ti no fue un evento significativo o tu opinión sobre el tema es distinta. Está bien, pero recuerda que no se trata de ti y que la persona necesita reafirmación y consuelo.
- Ofrece ayuda práctica para arreglar trámites, ir al súper, cocinar, limpiar la casa, cuidar a los hermanos pequeños o cualquier tarea pequeña y rutinaria. Una persona doliente puede encontrar complicado llevar a cabo las labores más básicas y necesita tiempo y apoyo para recuperarse.
- Comprende y acepta que la persona a la que quieres puede decir o hacer cosas que no te gustan o con las que no estás de acuerdo, que quizá te confunda su manera de actuar. Dále tiempo. Recuerda que tú eres la persona fuerte y estable en esos momentos.
- Ten paciencia. En muchas ocasiones la persona doliente no puede estar cerca de personas embarazadas o con bebés pequeños pues le resulta un recordatorio muy doloroso. Eso no significa que no te quiera o no se interese en ti o en tu bebé. Cuando pase el tiempo y haya procesado las cosas, podrás discutirlo calmadamente, pero no te ofendas en el momento. Si hay un embarazo, bautizmo, baby shower o evento de ese tipo en esas fechas, puedes hablar directamente con la persona o escribirle una nota diciendo que la estás invitando pues quieres compartir ese momento pero que entiendes y respetas si deciden no acudir.
- Acompañale cuando no quiera estar sola y toma distancia cuando necesite su espacio. Procura estar presente, pero no abrumes a la persona. Si bien es importante que de vez en cuando le recuerdes a la persona que ahí estás para lo que necesite, aunque sea para estar sentados juntos y en silencio, tampoco la abrumes con tu presencia o quieras obligarla a salir o hacer algo que no quiere.
- Recuerda momentos especialmente difíciles como el aniversario de la fecha en que debía nacer el bebé, la fecha de su nacimiento o de su muerte, o durante los días festivos.
- Ofrécete a guardar las cosas del bebé u otros recuerdos que han quedado en el hospital hasta que la familia esté en condiciones de tenerlos en su casa más adelante, así como a devolver la ropa de maternidad u otras cosas que pueden ser muy difíciles de manipular o ver para los padres.
- Brinda información sobre fuentes de ayuda. Desde fundaciones como Era en Abril, médicos, tanatólogos, psicólogos, etc. Ofrécetea ayudar a hacer la cita y acompañar a la persona si es que lo acepta.
- Informa a las personas cercanas que sabían del embarazo sobre la pérdida para evitar conversaciones o preguntas incómodas.
- Si eres invitado, acompaña a la familia en cualquier tipo de evento o ritual que se lleve a cabo tras la muerte del bebé (velorio, sepelio, ceremonia, suelta de globos)
- Comparte esta información y recuerda que puedes acercarte a nosotros si tienes dudas o buscas la manera de ayudar a tu ser amado.
Lo primero que hay que tener en mente es que cada persona reacciona de manera diferente y que sus emociones pueden cambiar constantemente.
Tu familiar o amigo necesitará de tu tiempo, paciencia y compasión aunque tú no compartas su manera de pensar o expresarse o de alguna manera te lastimen y ofendan sus reacciones. Recuerda que la prioridad es el bienestar de la madre o el padre que perdieron al bebé y no el tuyo. Con el tiempo, podrán aclarar posibles desacuerdos y sanar heridas que se hayan causado.
¿Qué es lo que TÚ puedes llegar a experimentar?
- Impotencia, por no poder ayudar a la persona que quieres.
- Deseo de hacer que la persona supere pronto su pérdida, que “salga adelante”.
- Miedo a no saber cómo acercarse o qué decir.
- Sentir dolor o rabia cuando también esperabas a ese bebé.
- La necesidad de evitar tocar el tema o ver a la persona afectada.
- Tener la necesidad de fingir que no pasa nada.
Aunque tus sentimientos sean válidos y naturales, te compartimos algunas ideas para que seas tú la persona en la que ellos puedan apoyarse cuando más lo necesiten y que puedas evitar lastimar a la gente aunque lo hayas hecho sin querer, con las mejores intenciones de ayudar.
¿Qué decir?
Es mucho más fácil ser sinceros y abiertos que intentar decir algo acertado. Una persona en duelo valorará un simple “no sé qué decir”, “lamento que estés pasando por esto”, “aquí estoy para lo que necesiten o “rezo por ustedes”.
A veces, las palabras no son indispensables. Un abrazo, una mirada, sostener una mano, llorar, son más que suficientes.
¿Qué NO decir?
La mayoría de las veces, las personas que pierden un bebé reciben comentarios bien intencionados pero que, en muchas ocasiones, lastiman profundamente. Es normal que no sepas qué decir cuando no has pasado por ello pero evita a toda costa frases como: “eres joven, aún puedes tener más hijos”, “seguro el bebé venía mal”, “todo pasa por algo”, “Dios sabe por qué pasan las cosas”, “lo superarás con el tiempo” ,“ya tienes más hijos”.
Si tienes dudas sobre qué no decir, simplemente recuerda que lo mejor no es dar opiniones sino ofrecer ayuda y preguntar por sus necesidades.
¿Qué hacer?
- Pregunta qué es lo que la persona necesita, cómo puedes ayudarle. Recuérdale que aunque en el momento no pueda pensar en nada, tu oferta seguirá en pie cuando lo necesite y te lo puede pedir con toda confianza.
- Escucha a la persona cuando ésta quiera hablar, especialmente de su bebé y de su experiencia. Es la manera en que se trata de mantener vivo el recuerdo de sus hijos y se desahogan. Respeta también sus silencios.
- Respeta su manera de ver las cosas. Quizá para ti no fue un evento significativo o tu opinión sobre el tema es distinta. Está bien, pero recuerda que no se trata de ti y que la persona necesita reafirmación y consuelo.
- Ofrece ayuda práctica para arreglar trámites, ir al súper, cocinar, limpiar la casa, cuidar a los hermanos pequeños o cualquier tarea pequeña y rutinaria. Una persona doliente puede encontrar complicado llevar a cabo las labores más básicas y necesita tiempo y apoyo para recuperarse.
- Comprende y acepta que la persona a la que quieres puede decir o hacer cosas que no te gustan o con las que no estás de acuerdo, que quizá te confunda su manera de actuar. Dále tiempo. Recuerda que tú eres la persona fuerte y estable en esos momentos.
- Ten paciencia. En muchas ocasiones la persona doliente no puede estar cerca de personas embarazadas o con bebés pequeños pues le resulta un recordatorio muy doloroso. Eso no significa que no te quiera o no se interese en ti o en tu bebé. Cuando pase el tiempo y haya procesado las cosas, podrás discutirlo calmadamente, pero no te ofendas en el momento. Si hay un embarazo, bautizmo, baby shower o evento de ese tipo en esas fechas, puedes hablar directamente con la persona o escribirle una nota diciendo que la estás invitando pues quieres compartir ese momento pero que entiendes y respetas si deciden no acudir.
- Acompañale cuando no quiera estar sola y toma distancia cuando necesite su espacio. Procura estar presente, pero no abrumes a la persona. Si bien es importante que de vez en cuando le recuerdes a la persona que ahí estás para lo que necesite, aunque sea para estar sentados juntos y en silencio, tampoco la abrumes con tu presencia o quieras obligarla a salir o hacer algo que no quiere.
- Recuerda momentos especialmente difíciles como el aniversario de la fecha en que debía nacer el bebé, la fecha de su nacimiento o de su muerte, o durante los días festivos.
- Ofrécete a guardar las cosas del bebé u otros recuerdos que han quedado en el hospital hasta que la familia esté en condiciones de tenerlos en su casa más adelante, así como a devolver la ropa de maternidad u otras cosas que pueden ser muy difíciles de manipular o ver para los padres.
- Brinda información sobre fuentes de ayuda. Desde fundaciones como Era en Abril, médicos, tanatólogos, psicólogos, etc. Ofrécetea ayudar a hacer la cita y acompañar a la persona si es que lo acepta.
- Informa a las personas cercanas que sabían del embarazo sobre la pérdida para evitar conversaciones o preguntas incómodas.
- Si eres invitado, acompaña a la familia en cualquier tipo de evento o ritual que se lleve a cabo tras la muerte del bebé (velorio, sepelio, ceremonia, suelta de globos)
- Comparte esta información y recuerda que puedes acercarte a nosotros si tienes dudas o buscas la manera de ayudar a tu ser amado.
Estando a disposición de la familia que está en duelo cuando lo necesitan, escuchándolos y ofreciéndoles toda la ayuda que pueda brindarles, los ayudará a superar un momento muy difícil.
Presentación de Miembros: Era en Abril
Con el objetivo de ayudar y acompañar a los padres y madres que han perdido hijos e hijas durante el embarazo, el parto o poco tiempo después de nacer, surge Era en Abril México, como parte de la expansión de la Fundación Era en Abril Argentina.
Actualmente se cuenta con más de 8 mil miembros en el mundo y grupos de ayuda en países como Guatemala, Bolivia, Ecuador, Chile, Colombia y España, entre otros. Sus actividades giran en torno a tres ejes: atención a los dolientes, trabajo de concientización de la sociedad y capacitación.
Era en Abril México no está afiliado a ningún partido político, religión o grupo de interés. Su filosofía es respetar las creencias de cada individuo y las distintas maneras en que experimentan el proceso de duelo. Todos sus servicios son gratuitos y se mantienen por medio de donativos.
El grupo lleva a cabo reuniones de contención cada tres semanas a las 17:00hrs en Tenesse 23 entre Ankansas y Eje 5. Colonia Napoles . A dos cuadras de la estación del metrobus Insurgentes "Del Valle".
Como parte de sus actividades y en el marco del Mes (octubre) de Concientización y Conmemoración de los Bebés Fallecidos Durante o Poco Después del Embarazo, Era en Abril llevará a cabo el 5º. Encuentro y Suelta de Globos Internacional, el próximo 6 de octubre, a partir de las 10:00 horas, en el parque Azcatl Paqui, ubicado en Camino a Santa Lucía 48, entre Democracias y calzada la Naranja, Delegación Azcapotzalco.
Contacto:
Erika Ortiz: 044 55 20 69 99 35.
Angélica Jiménez: angemije@yahoo.com.mx
www.eraenabril.org
También buscanos en Facebook: Era en Abril Mexico
Una Cuestión de Derechos Humanos, Sexuales y Reproductivos
Los Derechos Sexuales y
Reproductivos se encuentran enmarcados dentro de los principios internacionales
de los Derechos Humanos, delineados por las Naciones Unidas y la Organización
Mundial de la Salud.
-La integridad personal y la autodeterminación
-La salud reproductiva
-La toma de decisiones libres, responsables e informadas
-El acceso a una atención médica humanizada y de
calidad sin sufrir discriminación, coerción o violencia.
Carecemos de políticas públicas que alberguen y protejan los derechos de las
personas que atraviesan por esta vivencia. En
la mayoría de países occidentales y de acuerdo a los protocolos internacionales
de prácticas clínicas basadas en evidencia, las mujeres reciben atención óptima
psicológica especializada donde además participan equipos multidisciplinarios
especialistas en el manejo de esta crisis que intervienen a través de diversas
medidas (asesoría legal, trabajo social, especialistas en duelo, creación de
objetos conmemorativos, orientación sobre fuentes de ayuda etc.).
En contraste,
en México no solamente se carece de estos servicios, sino que se han
documentado múltiples casos de VIOLENCIA OBSTÉTRICA: aquella que ejerce el personal de salud sobre el
cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres, expresada en un trato
deshumanizado, un abuso de medicalización y patologización de los procesos
naturales.
En el caso
particular de las Pérdidas Gestacionales e Infantiles, esta Violencia
Obstétrica se manifiesta desde la utilización de protocolos de atención caducos
e innecesarios -como el legrado de rutina en lugar del manejo expectante
que privan a la mujer de su
derecho a la autonomía y la toma de decisiones informadas-, trato deshumanizado
que refleja la falta de capacitación y sensibilidad del personal
(por ejemplo, dejar a una
madre que acaba de perder un hijo en la misma sala que las mujeres con sus
recién nacidos sanos, no permitir ver y cargar al bebé, la presencia de otros
miembros de la familia, etc) hasta situaciones de agresión irrebatible – malos
tratos, insultos, acusaciones, entre otros-.
A través de largos años de esfuerzos de varios actores, se han conseguido grandes cambios en materia de Derechos Sexuales y Reproductivos en México, sin embargo, en Red Papalotl consideramos que ha llegado el momento de ampliar este trabajo a favor de las mujeres que tienen pérdidas gestacionales e infantiles.
No olvidemos que no solo las mujeres que no quieren embarazarse o las que desean interrumpir un embarazo, tienen derechos.
Algunas Definiciones y Términos Explicados de Manera Sencilla
Aborto/Mortinato dependiendo de cada país, se toma en cuenta la
semana 20 a la 24 y los 500 gramos como punto de límite para separar un aborto
de un mortinato (óbito o muerte fetal).
De acuerdo a la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10) los
embarazos que terminan en aborto se dividen en 8 categorías mayores, cada una
se subidivide entre dos a diez categorías más.
A esto hay que agregar el
caso de los óbitos o mortinatos, que se subdividen en 5 categorías...
...y a todas estas
clasificaciones hay que agregar los casos no específicados.
Por ejemplo, un aborto
puede clasificarse de acuerdo a:
Su presentación clínica
(completo, incompleto, diferido) semanas de gestación (clínico,
subclínico/ovular, embrionario, fetal), de acuerdo a lo observado a través del ultrasonido (embrionico,
anembrionico)
Muerte Perinatal: para la Organización Mundial de la Salud es la defunción del feto a
partir de las 22 sdg o un peso de 500 gramos hasta los primeros 7 días de vida.
Muerte Infantil: desde recién nacidos hasta un año.
Muerte Neonatal: defunciones que ocurren en los primeros 28 días de
vida. Se divide en neonatal temprana o precoz (de los 0 a los 6 días de vida) y
neonatal tardía (de los 7 a los 28 días de vida). O sea que es parte de la
mortalidad infantil
Muerte fetal: algunos autores contemplan la definen como la muerte de un producto de
la concepción, antes de su expulsión o extracción completa del cuerpo de la madre,
independientemente de la duración del embarazo. Otros la equiparan a la
muerte perinatal, es decir, a partir de la semana 22 o los 500 gramos. (La muerte se determina
por el hecho de que después de la separación del cuerpo de la madre, el
producto de la concepción no respira ni da otra señal de vida como latidos del
corazón, pulsaciones del cordón umbilical o movimientos efectivos de los
músculos de la contracción voluntaria.)
Por poner un ejemplo de la confusión que generan estos términos, imaginemos a un bebé que nace vivo y muere a los dos días de nacido. Este evento puede clasificarse como una muerte perinatal, muerte neonatal o muerte neonatal temprana.
Otros términos médicos que se usan con frecuencia (entran en la categoría de embarazos que terminan en aborto)
Embarazo anembriónico: se da cuando existe la fertlización pero con el tiempo únicamente se ve a través del ultrasonido el saco gestacional (lo que será la placenta) pero no un embrión. Algunos estudios claman que es un "embarazo sin bebé" pero otros consideran que es posible que se haya formado un embrión pero que su crecimiento se haya detenido antes de ser visible con el ultrasonido o que el tejido se haya reabsorbido.
Embarazo ectópico: es aquel en el cual la implantación se da fuera del útero. Se trata de una situación peligrosa en la que la vida de la madre está en grave riesgo a menos de que se saque al embrión.
¿Existe alguna otra definición o diagóstico que quisieras que alguno de nuestros médicos te explicara o que te aclararan alguna duda relacionada con el tema?
Comunícate a través de el correo redpapalotl@gmail.com o en la forma de contacto en la parte inferior derecha de esta pagina.
La Muerte Innombrable: Pérdidas Gestacionales e Infantiles
“Pérdidas Gestacionales e Infantiles” es un término genérico que se usa para referirse a la muerte que ocurre desde el inicio del embarazo hasta antes de cumplir un año de vida. Esta expresión es utilizada en lugar de definiciones médicas y demográficas ya que éstas son complejas y, en muchas ocasiones, los diagnósticos se traslapan, generando confusión y, por otra parte, tienen connotaciones socio-culturales que pueden afectar negativamente a las personas que atraviesan por este proceso (por ejemplo, la palabara "aborto" se asocia a la Interrupción Legal del Embarazo. También existen términos médicos como "productos anormales de la concepción"que no corresponden a la experiencia y significados del embarazo para las mujeres y su familia).
Frecuencia
En México, como en muchos otros países, no contamos con estadísticas precisas, confiables o actualizadas. Esto se debe tanto a la complejidad de las clasificaciones como al subregistro. Los datos se basan en recopilaciones de la Secretaría de Salud y estimados de organismos como el CONAPO y OMS. Las cifras de la SSA se basan en los egresos hospitalarios (por lo que dejan lugar a casos que ocurrieron afuera y a una falta de concordancia en la clasificación entre e intrainstitucional) y el INEGI lleva la cuenta exclusivamente de los casos en los que se emite un certificado de defunción, que si bien está indicado para cualquier momento del embarazo, se suele emitir únicamente a partir de las 21 sdg, además de no enviarse al registro civil.
Se estima que uno de cada tres a cuatro embarazos terminan con la pérdida involuntaria de un bebé[i] y por cada 200 niños que nacen en México tres morirán antes de celebrar su primer cumpleaños.
Se estima que uno de cada tres a cuatro embarazos terminan con la pérdida involuntaria de un bebé[i] y por cada 200 niños que nacen en México tres morirán antes de celebrar su primer cumpleaños.
Sin embargo, en relación a las pérdidas antes del nacimiento, existen estudios clínicos recientes que indican que entre el 40-60% de las concepciones resultan en pérdida, pero simplemente la mujer no se da cuenta de que estaba embarazada y cree que tuvo una menstruación retrasada o más abundante de lo normal cuando en realidad estaba teniendo una pérdida.
A nivel mundial, cada año nacen muertos 3.3 millones de niños y más de 4 millones mueren en los primeros 28 días de vida.[i] Los casos en los que la muerte ocurre durante el embarazo suceden con mayor frecuencia durante las primeras doce semanas de gestación y cuando ocurren después del nacimiento, la mayoría se presenta en los primeros 28 días de vida.[ii]
Causas
Desafortunadamente, en la mayoría de los casos los padres se quedan sin una respuesta de por qué ocurrió la pérdida. Ya sea porque no se llevaron a cabo estudios postmortem o porque simplemente no hay una causa que la ciencia médica pueda explicar, como en el caso de la "muerte de cuna" (muerte súbita infantil)
Existen diversas condiciones asociadas con la pérdida de un embarazo. En el caso de las pérdidas prenatales, la más común son las alteraciones genéticas. Algunas de estas condiciones son prevenibles o al menos controlables, como enfermedades de la madre (hipertensión arterial, diabetes, padecimientos inmunológicos) e infecciones. Pero en muchas ocasiones no hay nada que se pueda hacer, como en las alteraciones genéticas, los accidentes de cordón umbilical y anormalidades anatómicas en el útero
Existen diversas condiciones asociadas con la pérdida de un embarazo. En el caso de las pérdidas prenatales, la más común son las alteraciones genéticas. Algunas de estas condiciones son prevenibles o al menos controlables, como enfermedades de la madre (hipertensión arterial, diabetes, padecimientos inmunológicos) e infecciones. Pero en muchas ocasiones no hay nada que se pueda hacer, como en las alteraciones genéticas, los accidentes de cordón umbilical y anormalidades anatómicas en el útero
Las muertes que se dan alrededor y después del nacimiento se deben principalmente a complicaciones perinatales (partos complicados, prematurez, asfixia, etc) , malformaciones cardiacas e infecciones.
Un Proceso Silencioso, Solitario y Doloroso
En nuestro contexto actual, estas vivencias suelen ser desatendidas por la sociedad debido a la ignorancia y al tabú que constituye la muerte de un bebé. No existen rituales para despedir a un bebé que se ha que se ha perdido en etapas tempranas del embarazo, espacios, eventos o incluso documentos (como certificados de defunción) a través de los cuales se reconozca su existencia.
No sólo se trata de un acontecimiento que se mantiene en silencio, también puede ser muy doloroso. Existe evidencia sólida, a nivel nacional e internacional, que nos permite afirmar que perder a un(a) hijo(a) aún desde el inicio del embarazo, tiene un fuerte impacto negativo en la salud mental y el bienestar de las mujeres y, en muchas ocasiones, en el de las personas que le rodean.[i]
Son pocos los estudios que se han llevado a cabo en el país, pero la poca información publicada y la experiencia de diversas agrupaciones y profesionistas dedicados al tema, confirman que la actitud de los familiares y conocidos es negar la realidad e importancia de la existencia del que, para los dolientes, es su hijo, que se trata de un duelo muy complicado… y muy solitario. [ii]
[i] Cf. cf Simmons R, Sing H, Maconochie N & Green J. 2006. Experience of miscarriage in the UK: Qualitative findings from the National Women´s Health Study. Social Science and Medicine 63: 1934-1946
Lovell, A. (1983). ‘Some Questions of Identity: Late miscarriages, Stillbirth, and Perinatal Loss,’ Social
Layne, L. (2003). Motherhood Lost: A Feminist Account of Pregnancy Loss in America . New York: Routledge
[ii] cf. Romo-Medrano Mora, Karina E. 2009. Missing Bodies: Experiences of pregnancy loss in a public hospital in Mexico City. (2009). Dissertation. Amsterdam Masters in Medical Anthropology, Universiteit van Amsterdam.
[i] Banco Mundial: Level & Trends in Child Mortality. Report 2011. Estimates by the UN Inter-agency Group for Child Mortality Estimation (UNICEF, WHO, World Bank, UN DESA, UNPD).
[ii] Hampton (opcit)
[i] Church, Lisa. 2002. Hope is Like the Sun: Finding Hope and Healing after Miscarriage, Stillbirth and Infant Death. Hampton, Virginia: HopeXchange Publishing.
No sólo se trata de un acontecimiento que se mantiene en silencio, también puede ser muy doloroso. Existe evidencia sólida, a nivel nacional e internacional, que nos permite afirmar que perder a un(a) hijo(a) aún desde el inicio del embarazo, tiene un fuerte impacto negativo en la salud mental y el bienestar de las mujeres y, en muchas ocasiones, en el de las personas que le rodean.[i]
Son pocos los estudios que se han llevado a cabo en el país, pero la poca información publicada y la experiencia de diversas agrupaciones y profesionistas dedicados al tema, confirman que la actitud de los familiares y conocidos es negar la realidad e importancia de la existencia del que, para los dolientes, es su hijo, que se trata de un duelo muy complicado… y muy solitario. [ii]
[i] Cf. cf Simmons R, Sing H, Maconochie N & Green J. 2006. Experience of miscarriage in the UK: Qualitative findings from the National Women´s Health Study. Social Science and Medicine 63: 1934-1946
Lovell, A. (1983). ‘Some Questions of Identity: Late miscarriages, Stillbirth, and Perinatal Loss,’ Social
Layne, L. (2003). Motherhood Lost: A Feminist Account of Pregnancy Loss in America . New York: Routledge
[ii] cf. Romo-Medrano Mora, Karina E. 2009. Missing Bodies: Experiences of pregnancy loss in a public hospital in Mexico City. (2009). Dissertation. Amsterdam Masters in Medical Anthropology, Universiteit van Amsterdam.
[i] Banco Mundial: Level & Trends in Child Mortality. Report 2011. Estimates by the UN Inter-agency Group for Child Mortality Estimation (UNICEF, WHO, World Bank, UN DESA, UNPD).
[ii] Hampton (opcit)
[i] Church, Lisa. 2002. Hope is Like the Sun: Finding Hope and Healing after Miscarriage, Stillbirth and Infant Death. Hampton, Virginia: HopeXchange Publishing.
Presentación de Red Papalotl
Red Papalotl es
un grupo multidisciplinario que incluye a diversas asociaciones e individuos que trabajan directa o
indirectamente, con el tema de las Pérdidas Gestacionales y de la Infancia
Temprana. Entre
nosotr@s hay médicos, tanatólogos, antropólogos, psicólogos, grupos de
autoayuda, prestadores de servicios, amas de casa, comunicadores,
investigadores, artistas etc.
Nuestros Objetivos:
·
Construir y consolidar una red de trabajo -virtual y presencial- que
permita el contacto entre los
distintos prestadores de servicios con el fin de garantizar la adecuada
atención y canalización de personas que requieran de apoyo emocional, médico y
legal.
·
Crear campañas de concientización de la sociedad sobre la frecuencia e
impacto de las Pérdidas Gestacionales e Infantiles así como impulsar los
mecanismos que promuevan las
acciones que disminuyan los factores de riesgo asociados a éstas.
·
Llevar a cabo proyectos de investigación que generen información útil
para iniciativas de ley, creación
de políticas públicas y protocolos de atención.
·
Capacitar al personal de salud para promover una atención médica
humanitaria y empática, sensible a las necesidades individuales de las personas
que atraviesan por este proceso.
Nuestros
Principios:
·
Sabemos que, desafortunadamente, las Pérdidas Gestacionales y en la
Infancia Temprana son un fenómeno muy frecuente pero que, a pesar de ello, se
trata de un tabú. En nuestro contexto actual, es una experiencia de la que no
se habla.
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Creemos que cada persona experimenta este proceso de manera diferente,
de acuerdo a sus creencias, experiencias y las condiciones que le rodean.
·
Consideramos que existe un enorme vacío de servicios especializados y
multidisciplinarios que brinden apoyo a las personas afectadas y nuestra misión
consiste precisamente en ir generando equipos, redes y programas para lograr
subsanar esta situación.
·
Somos un equipo incluyente, abierto a todo tipo de perspectivas,
opiniones y actividades siempre y cuando se mantengan dentro de un marco de
legalidad y respeto. Dentro de este principio de respeto a la diversidad, no
discriminamos a nadie por motivos de religión, sexo, orientación sexual, edad,
condición socio-económica, actividad política, condición de salud, origen
étnico o nacional, estado civil o situación migratoria.
Trabajamos directamente con
personas que atraviesan por una Pérdida Gestacional o de la Infancia Temprana,
proporcionando información y apoyo así como canalizando a los servicios
requeridos. Por otra parte, tratamos con los diferentes grupos e individuos que
trabajan con este tema, a quienes invitamos a formar parte de esta red. Si bien
incluimos todas las ideologías y abordajes existentes, es un requisito
indispensable para participar el mantener la transparencia y declarar
abiertamente detalles relacionados al cobro de servicios, afiliación a partidos
políticos, religiones o movimientos
sociales o cualquier otra información relevante.
Sabemos que el
camino es largo y se requiere un cambio profundo, pero en Red Papalotl creemos
firmemente que es posible trabajar en conjunto y desinteresadamente, como lo
demuestra diariamente el entusiasmo de decenas de personas haciendo
“pequeñas-grandes” cosas.
Para más
información, solicitud de servicios, atención a medios, donativos, propuestas,
o cualquier otro asunto que consideren sea del interés de nuestros lectores y
miembros, los invitamos a ponerse en contacto a través de nuestro correo electrónico o en el formulario de contacto en la parte inferior de este blog.
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